Que és el que va passar?

Quan ens van comunicar que esperavem bessons vem sentir una gran alegria doncs és com si la natura ens hagués escollit a nosaltres per a un projecte especial.


A mesura que l'embaràs avançava ens anavem informant dels riscos associats a aquests embarassos, sobretot en els casos de bessons com els nostres en els que els dos fetus comparteixen placenta.


Bé, la gestació va anar avançant i no vem tenir cap mena de problema fins a la setmana 17, que ens van detectar una sospita de Síndrome de Transfusió Feto-Fetal (vegeu sobre el STFF) que va fer que ens derivessin a la Maternitat i ens tinguessin en monotorització semanal durant uns quants dies.

És un moment especial i complicat quan durant el teu primer embaràs descobreixes que hi ha dificultats com aquestes, et fan ser conscient de que les coses no són tan senzilles, que ser pare/mare és algo increible però no és un camí de roses...

Doncs bé, vem estar varies setmanes seguint la evolucio d'aquest STFF que tenien el Sergi i l'Adri fins que la situació es va estabilitzar, vem sortir de zona de risc i ens vem poder dedicar a la planificació de totes les coses que necessitavem a casa: cunes, còmodes, reformes , etc... per donar als nostres petits l'arribada que es mereixien.

l'últim cap de setmana de Juliol quan ja ens acostavem a la setmana 33 de l'embaràs i ja estavem impacients per conèixer els nostres fills, vem notar que els moviments fetals s'havien reduit molt, sensacions que ens van fer posar en alerta fins al punt que diumenge (27 de Juliol) vem passar per la Maternitat per comprobar si hi havia cap problema.

Després d'un diumenge de llargues esperes , equips en mal funcionament i poca informació, els metges van comprobar que estavem patint el STFF, hi havia una forta discordància de líquids amniòtics de les bosses que ho demostrava. La situació demanava prendre decisions i els metges van decidir agilitzar el procés de maduració dels petits per avançar el seu naixement. Ens van posar una injecció de corticoides i ens van citar per l'endemà (dilluns) al matí amb l'equip d'especialistes en STFF.

Mai olvidarem aquella nit de diumenge on la il.lusió i la por es van unir fins al punt de confondre'ns, creant-nos sensacions extranyes...ens vem abraçar i ens vem posar a plorar d'espant i d'emoció perquè intuïem que les hores vinents no serien facils.


El dilluns al matí només arribar ens van posar en mans de l'equip d'experts que enseguida va veure que la situació del Sergi i de l'Adrià era complicada. El STFF s'havia desenvolupat fora dels periodes habituals i de forma molt severa afectant als nostres petits, lo qual demanava intervenció inmediata (vegeu fetoscopia) amb l'objectiu de separar les connexions que s'havien fet a través de la placenta i que estaven alterant de manera crítica i potser irreversible les funcions vitals dels nens.


Les sensacions que acompanyen moments com aquests no es poden descriure; una cosa és clara: les persones ens neguem a pensar en el pitjor, inclús en situacions tan adverses. Deu ser un mecanisme de defensa que apareix davant de l'adversitat per canviar la perspectiva dels qui la pateixen.

Les següents hores les vem haver de viure per separat:

- DOLORS:

Els metges em van portar al quiròfan cap a les 10.00h per començar la fetoscopia. Recordo que hi havia molta gent al meu voltant i tothom mantenia un respectuós silenci que també creava sensacions extranyes. Només començar la intervenció els metges van adonar-se que l'Adrià (el més petit) ja no havia pogut seguir lluitant però no em van donar la noticia fins que no van acabar per evitar excitar-me més del necessari.

Acabada la fetoscopia em van comunicar la seva mort però també em van informar de que la fetoscopia havia permès separar les connexions entre els dos i això encara donava possibilitas de vida per el Sergi qui hauria de ser monotoritzat i seguit de prop durant les properes hores.

- MARC:

Mentrestant jo estava fora, esperant notícies amb companyia dels meus pares i germà intentant transmetre energia positiva a la Dolors i totalment desinformat del que passava al quiròfan. Quan vaig veure la expressió de la cara dels metges al sortir de la sala de operacions vaig saber enseguida que les coses no havien anat com desitjavem.

Els metges em van donar el part de com havia anat la intervenció i em van comunicar que l'Adrià ens havia deixat, i que hi havia certa esperança de que el Sergi anés endavant, concretament un 50% de possibilitats és el que ens van comentar els metges.

- ELS DOS:

Bé, ens van tornar a posar als dos junts ( o millor dit als quatre) en una sala annexa a la sala de parts per poder anar seguint les evolucions del Sergi, que tenia el cor monitoritzat. Tot el que feiem era seguir el seu bàtec, i intentar transmetre-li tota la nostra força, intentant canviar el curs de la seva evolució. En cap moment vem ser capaços de valorar si el millor per ell era morir o seguir lluitant... només ens conjuravem l'un amb l'altre per què el Sergi anés endavant.

I així vem passar les següents hores, escoltant el cor del nostre fill, imaginant un desenllaç positiu. Creiem que cada minut que passava jugava al nostre favor, inclús vem arribar a notar un moviment del seu cos que vem interpretar com a esperançador; interpretació que no va coincidir amb la de l'equip de ginecòlegs que minuts més tard ens confirmaven l'aturada definitiva del seu cor.

Eren les 16h de la tarda del dilluns 28 de Juliol quan el cor del Sergi va deixar de bategar. El ginecòleg es va quedar fixa't davant del monitor sense atrevir-se a girar el cap fins que

li vem preguntar si ja havia acabat; no ens va fer falta resposta per part seva, estava escrita a la seva cara...El Sergi ens acabava de deixar.

Què va venir després?

En els moments immediatament posteriors a la comunicació de la mort dels nostres fills vem viure diferents etapes...:

1) En el primer moment la vida va deixar de tenir sentit, no voliem saber res de ningú ...destitjavem no sortir mai més de l'habitació on ens trobavem.

2) Al cap d' una estona ens van venir pensaments de lliberació, com si la historia hagués acabat i ja poguéssimcomençar olvidar el que havia passat i passar pàgina en les nostres vides.

3) finalment, uns minuts més tard ens vem donar compte que tot just acabaven de començar les pitjors hores de les nostres vides.


Els dos sols a l'habitació, en total estat de "shock", no vem reaccionar fins que no va a tornar a entrar l'equip de metges a explicar-nos que encara quedaven moltes hores per endavant a la Maternitat, ademés s'havien de prendre varies decisions:

1) Tipus de part: cesària o part vaginal.
2) Autòpsia: si o no
3) Tipus d'enterrament.
4) Si voldriem veure el Sergi i l'Adrià morts un cop naixéssin.

No trobem la manera de descriure les sensacions que teniem en aquell moment...millor seguir explicant els fets.

Per senit comú i consell dels metges vem optar per un part vaginal i fer les necròpsies pertinents dels nens. El tema de l' enterrament el van gestionar els nostres pares, nosaltres no estavem preparats mentalment per fer-ho.

Quedava pendent prendre la decisió més dificil de totes, la que ens tenia més confosos....l'equip de Ginecologia de la Maternitat ens estava proposant de veure els nostres fills un cop naixéssin per poder-nos despedir d'ells. Imagino que els que llegiu això (i mai heu patit una situació així) us sembla totalment contradictori, el mateix ens passava a nosaltres quan en aquell moment ens ho estaven proposant, no ho enteniem.


Al voltant de les 18h del dilluns ens van posar oxitocina per induir la dilatació vaginal i ens van enviar a planta a esperar el moment del part...i seguiem sense ser conscients de que encara quedaven moltes hores de patiment per endavant.

DOLORS
Jo estava sedada amb els dos petits a dintre, descansant i esperant les primeres contraccions mentres que el Marc intentava mantenir la compostura i distreure'm per superar el moment.

MARC
A aquestes hores les males notícies ja havien arribat a àmics, companys d'empresa, etc. i la gent ens enviava molts misatges de condol. A pesar del dolor em sentia arropat per moltíssima gent que patia o plorava desde la distància, una sensació de recolzament que valoro moltíssim i que mai podré olvidar.

ELS DOS:
Vem estar hores plorant junts, abraçats, fent temps amb les nostres famílies, compartint silenci i dolor, fins que a les 21.00 h el vigilant els feia fora a tots. La Cis, el Joanan i la Sandra encara es van poder colar i estar una estona amb nosaltres, algo que sempre més els agrairem.

Les hores fins el moment del part

A les 00.00h en punt, es quan la Dolors va trencar aigües i vem pensar que era senyal que el part ja era imminent. El ginecòleg (de torn) li va fer un tacte i ens va dir que encara hauriem d'esperar algunes hores.

MARC
Si algo sempre recordaré d'aquesta estona (ja portavem 15 h de "trance" a la Maternitat i feia 8(h) que el Sergi i l'Adri havien mort) és que vaig sentir que havia de veure els meus fills un cop naixéssin i que havia de despedir-me d'ells... començava a ser conscient que el que estava vivint marcaria per sempre més la meva vida i que, per tant, havia d'aguantar fins a la última conseqüencia.

Al voltant de les 03.00h de la matinada ens van venir a buscar, ens van baixar a la zona de quiròfans i ens van ubicar en una sala annexa a la sala de parts. A la Dolors li van punxar la epidoral i el subconscient ens va tornar a trair fent-nos creure que el part era imminent i que ja quedava menys...quedava molta més estona de la que en aquell moment ens podiem imaginar. En les següents hores tot i estar junts quasi tota l'estona vem veure situacions ben diferents degut a que la Dolors estava molt sedada i patint els efectes i tremolors de la epidoral (algo que per cert em va arribar a espantar molt).

El fet que la Dolors s'anés endormiscant em va permetre sortir als jardins del recinte i aprofitar el moment per enfonsar-me. Havia de descarregar-ho tot i tornar a entrar a seguir fent costat a la Dolors que com a mare estava visquent la pitjor situació que et pot passar en vida. Vaig enviar un misatge a la meva mare i vaig tornar a entrar a la sala de pre-parts; mitja hora més tard vaig rebre resposta seva on que em confirmava que era a la sala de espera, fent-nos costat, lamentant la pèrdua dels seus néts i patint en pensar que la seva nora i un dels seus fill estaven passant el moment més dur de les seves vides.

les hores que van desde les 03.00h fins a les 09.00h del matí van ser molt dures. La Dolors patia els secundarismes de la epidoral, tenia tremolors molt forts dels quals jo no n'estava advertit i em van espantar molt.Ademés, jo seguia creient que estàvem a punt de parir, i seguia donat-li voltes al tema de veure el Sergi i Adrià.

Tanta espera m'havia permès parlar amb ginecòlegs, comadrones, etc. amb experiència en històries semblants a la nostra. El personal m'intentava convencer que era bo veure els nostres fills, pero no em donaven més detalls al no saber quina seria la nostra decisió. No em podien detallar les possibles conseqüències de no fer-ho, però sentint-los parlar es deduia que els pares que no havien vist els seus fills morts un cop nascuts havien patit problemes de superació posterior. Vaig confirmar que els haviem de veure, hauria de trobar el moment per parlar amb la Dolors i fer-li veure que a pesar del dolor que provocaria el moment, era el que més ens convenia.

la nit va ser llarga, i vaig arribar a perdre la noció del temps en algún moment. Em vaig espantar veient les reaccions de la Dolors fins al punt que vaig colar a la meva mare perquè m'ajudés a parar els tremolors que tenia. Va haver-hi moments molt desagradables com una vomitada que es va escampar per tota la habitació i, després, la situació es va serenar. Si no recordo malament la meva mare va tornar a casa a quan ja acabava la nit, i va ser quan la comadrona em va fer fora del quiròfan a cops: "hasta que no comas y bebas algo no quiero volverte a ver" és el que em va dir.

Es començava a fer de dia, i ja tornava estar amb nosaltres el torn de la Maternitat amb els que 24h enrere havia començat tot el procés. A la sala de espera, la mare de la Dolors i els pares havien tornat per seguir-nos fent costat, i més tard van venir la meva tieta Teté i el meu germà Alex.

A les 09.00h del matí (moltes hores més tard d'haver trencat aigües) les contraccions van començar a ser molt fortes i el part semblava que estava més aprop. Després de tot el que portavem acumulat no erem capaços de plantejar-nos quan arribaria. El fet que durant la nit haguéssim cregut varies vegades que el part ja era imminent va fer que en aquell moment ja hagúessim perdut la noció de proximitat del moment.

El part

A les 09.00h del matí la Juanita, la mare de la Dolors ja no va poder entrar a veure la seva filla perquè les contraccions s'havien aguditzat molt i ens trasalladaven a la sala de parts. La Dolors estava bastant sedada, cosa que dificultaria encara més un part que ara ja era més proper.


A la sala de parts hi havia més gent de la que havia imaginat; anestessistes, ginecòlegs, comadrones, residents, etc….coneixedors tots ells de la història tenien una jornada dura per endavant. La preparació de l’equip em va servir per reconfirmar que qui realment havia de passar el moment més cruel de tots era la Dolors, doncs ella els havia criat durant 8 mesos i ara els havia de parir, sense vida. Vaig comprobar com el personal auxiliar del part volcava totes les atencions cap a ella i no vaig poder evitar sentir una sol.litud molt intensa malgrat tot.

El part va tenir complicacions de tot tipus que el van fer molt llarg. Per fer parir els dos petits van trigar més de 3 hores, que per diferents motius considerem millor no detallar.

Cap allà a les 12h del migdia de dimarts 29 de Juliol del 2008 neixien sense vida els nostres primers fills, Sergi i Adrià.

Adéu als nostres fills:

Estimats Adrià i Sergi: finalment els vostres Papis vem ser valents i vem estar amb vosaltres un cop nascuts. Sergi, tu estavés més grassonet mentres que tu, Adri t’havies quedat més prim a conseqüència del STFF però tenies una boca i uns llavis maquíssims...

Quan ens estàvem despedint de vosaltres la mami, totalment esgotada, se’m va quedar mirant i em va dir que us semblaveu molt a mi...adoneu-vos de la grandesa de la vostra mare que encara va trobar paraules de tendresa en un moment com aquell.

...Dos dies més tard, el Sergi i l’Adrià van ser incinerats i les seves cendres descansen al cementiri de Malgrat de Mar.

L'habitació del petits

L'habitació que vàrem preprarar amb tot l'amor del món pel Sergi i l'Adrià:





Aquesta es la calaixera, a sobre anava el canviador i el cistellet amb totes les seves cosetes: crema hidratant, oli per massatges, colonia......






I la pintura. Ens vàrem decidir pel mapa pensant en un futur no molt llunyà.

No sabiem com col.locar les cunes, en paral.lel, en fila..., finalment vàrem decidir posar les cunes en paral.lel perquè és poguèssin veure entre els barrots, i així estiguèssin més distrets mirant-se un al altre. lamentablement mai serà possible.

Els pijames que va comprar el papi a "Chicago"



I els xandals,

Ecografia Doppler

La eco Doppler es una ecografía color que permite evaluar el caudal circulatorio en cualquier vaso sanguíneo, en especial el cordón umbilical, la circulación uterina y áreas de importancia en el crecimiento fetal. Es totalmente inocua e indolora tanto para la madre como para el bebé y brinda datos muy importantes en un embarazo.
Los datos más relevantes que permite analizar son:
Permite evaluar y medir el flujo sanguíneo de las válvulas y las cavidades del corazón del bebé, de esta manera, se puede determinar si su corazón está funcionando correctamente. Si se detecta alguna anomalía en su corazón, se podrá actuar de acuerdo al caso luego de su nacimiento.
Se pueden analizar las arterias del útero. Esto es muy importante en el caso que la madre presente hipertensión en el embarazo para hacer un seguimiento del mismo o en el caso de que haya un retraso del crecimiento intrauterino del bebé poder determinar las causas y actuar según las mismas.
Permite ver el flujo sanguíneo de las arterias umbilicales, de esta manera se puede saber si el flujo sanguíneo que llega al bebé es correcto, y por lo tanto también si lo son los nutrientes y el oxigeno que llegan al bebé.

Sindrome de transfussió feto-fetal

SINDROME DE TRANSFUSION FETO FETALEl síndrome de transfusión feto fetal (TFF) es una complicación grave que ocurre en el 10% a 15% de las gestaciones gemelares monocoriales (gemelos idénticos, que comparten una placenta), por tanto en 1 de cada 2000 embarazos. Su evolución natural implica una alta mortalidad in utero o neonatal en la mayoría de los casos. El diagnóstico temprano y un tratamiento en el momento adecuado son esenciales para mejorar el pronóstico. ¿Qué es el síndrome de TFF?Esta enfermedad consiste en que uno de los fetos pasa sangre al otro, a través de comunicaciones vasculares anormales (anastomosis) que tienen en su placenta compartida. Estas anastomosis existen en casi todos los gemelos monocoriales, pero sólo en una proporción de ellos, por razones desconocidas, se genera la TFF. Por lo tanto, los fetos son normales y el problema está en la placenta. Consecuencias de la TFFEn los casos graves, el feto que entrega su sangre (donante) desarrolla una anemia severa y el feto transfundido (receptor) recibe tanta sangre que su corazón necesita trabajar por encima de su capacidad normal y finalmente cae en fallo cardíaco. Además, el receptor produce líquido amniótico en exceso habiendo un riesgo alto de rotura prematura de membranas y parto prematuro por la distensión uterina. En caso de no ser tratada la enfermedad, el pronóstico para ambos fetos es extremadamente malo. La mortalidad es de 80% a 100% y un 40% de los supervivientes presenta severas complicaciones post parto y secuelas a largo plazo. Diagnóstico de TFF graveEste síndrome se detecta por examen ecográfico. El feto donante siempre tiene muy poco líquido amniótico (oligohidramnios) en su saco y no es posible ver su vejiga porque casi no produce orina. En contraste, el receptor, suele presentar una gran cantidad de líquido amniótico en su bolsa (polihidramnios) y una vejiga muy distendida por tener la producción de orina aumentada. En algunas ocasiones, además se observa una discordancia en el tamaño de ambos fetos, siendo el receptor más grande que el donante, pero este no es un criterio per se para considerar el diagnóstico.

Fetoscopia

La cirugía fetal endoscópica o fetoscopia se realiza en las gestaciones de gemelos monocoriales complicadas, principalmente en aquellas que presentan un síndrome de transfusión feto-fetal severo, es decir, la existencia de un flujo sanguíneo desequilibrado entre dos fetos que comparten una misma placenta a través de comunicaciones vasculares compuestas por venas y arterias que hay entre sus dos cordones umbilicales.
Esta patología consiste en la donación de sangre de uno de los fetos hacia el otro, el receptor. La enfermedad suele acabar con la muerte de los dos fetos si no es tratada.
El único modo de tratar la enfermedad, es mediante cirugía fetalendoscópica, se trata de una cirugía mínimamente invasiva que, dada la poca agresividad del procedimiento, la paciente recibe el alta en un plazo de 72 horas. La coagulación de la conexión vascular entre ambos fetos se realiza mediante láser con un endoscopio de menos de tres milímetros para intervenciones en fetos -fetoscopio-, dotado de microcámara. El fetoscopio se introduce en la cavidad amniótica a través del abdomen materno bajo estricto control ecográfico, tras la cual existen un 75 % de posibilidades de supervivencia para un gemelo y un 50% para el segundo, siendo baja, un 15% , la posibilidad de perdida de los dos bebés.